Entrevista a Manolo Miranda: «Fernando se quedó muy contento con el detalle que el Avilés Stadium tuvo con él»
El pasado domingo fue un día muy especial. No solo porque era el último partido de la temporada y el Avilés Stadium decía adiós a Segunda Regional, sino también porque Santo Domingo rindió un merecido homenaje a Fernando Leira, todo un ejemplo de lucha y superación en su batalla contra la ELA, una enfermedad que padece desde el año 2013. El Avilés Stadium es un club que no quiere vivir de espaldas a la sociedad, al igual que tampoco lo hacen muchas personas y asociaciones que, de forma altruista, colaboran en hacer de Avilés una ciudad mejor, tomando parte activa en iniciativas sociales. Fernando capitanea el Equipo de La Vida con una Sonrisa, que pretende ser un elemento divulgador de las enfermedades raras, para que no caigan en el olvido de la sociedad. Uno de sus miembros, Manolo Miranda, que el pasado domingo estuvo acompañando a Fernando en el homenaje que le rindió el Avilés Stadium, nos habla sobre sus impresiones de lo vivido el domingo y de la asociación de la que forma parte.
El domingo fue un día de muchas emociones. ¿Cómo se encuentra Fernando después del merecido homenaje que le brindó el Avilés Stadium?
Pues sí. Fueron muchas y buenas emociones.
Fernando está agotado, porque cualquier salida le supone un gran esfuerzo, pero quedó muy contento por el detalle que el Avilés Stadium tuvo con él, con su mujer Mayte y con la divulgación de la ELA. Estos eventos lo sacan de la rutina y le hacen ver que tiene muchos apoyos de muchas personas que le dan ánimos para que siga luchando y divulgando sobre esta terrible enfermedad. Además coincidió que el martes 17 fue su cumpleaños, por lo que se puede considerar también un bonito regalo.
Y aunque no todo el mundo lo sabe, la semana anterior falleció su madre, lo que hace, a mi entender, más meritoria su decisión de asistir a vuestro encuentro.
Por su dimensión social, el fútbol es una herramienta muy útil para dar visibilidad a causas como la de Fernando, en este caso en la lucha contra una enfermedad como la ELA.
Por supuesto que sí. Bien utilizado, es un altavoz estupendo para dar a conocer tanto causas como la de Fernando Leira, que sólo busca divulgar y dar a conocer una realidad de muchos enfermos, como otras que busquen una colaboración económica, que en muchos casos también es muy necesaria pues la mayor parte de los tratamientos o complementos que puedan hacer más fácil la vida del enfermo y de sus cuidadores no los cubre la sanidad pública.
Desde El Equipo de La Vida con una Sonrisa, intentáis precisamente eso, una labor divulgativa para que las enfermedades raras no caigan en el olvido de la sociedad. ¿Cómo surge la idea de crear este equipo?
El nombre viene de la actitud positiva, alegre y tranquila que tuvo y tiene Fernando ante la vida y ante la enfermedad. Siempre con una sonrisa por muy jorobado que estuviera, siempre animando a su mujer Mayte para que lo llevara mejor.
El equipo no se crea espontáneamente, se va conformando con el tiempo que Fernando va dedicando a divulgar su enfermedad, la Esclerosis Lateral Amiotrófica, y el resto de enfermedades raras existentes, por centros educativos y distintas salas.
Al final, las personas que habitualmente lo acompañamos en esas charlas somos las que ahora conformamos, con autorización del “jefe Fernando”, este equipo. Un equipo pequeño en su composición de organización pero grande, enorme, gigantesco en cuanto a los cientos y cientos de personas que diariamente portan el dorsal 32 en sus quehaceres y en sus competiciones deportivas. Todo aquel que porte el dorsal 32 ya está dentro del equipo sin lugar a duda.
¿Cuántos miembros formáis parte del equipo? ¿Qué tipo de iniciativas llevais a cabo?
Si me preguntas por los nombres, te diré que está formado por tres grandes deportistas: Juan Nicieza, Alba García y Susana Alfageme. Y luego yo, que hago de contrapunto a estas fantásticas y sanotas personas, pues siempre tiene que haber un yin y un yang que equilibre el universo.
En cuanto a iniciativas, ahora que la enfermedad ha avanzado mucho y no le permite a Fernando continuar con las charlas divulgativas en colegios, sacamos una campaña en Navidad en las redes sociales donde la gente tuvo que enviarnos sus fotos con el dorsal 32 y Fernando eligió varios ganadores entre los cientos recibidos y realizamos la entrega en la Casa de la Cultura de Avilés, con presencia de la Concejala de Bienestar Social.
Otra de las actividades, que este año se repite, es la celebración de una carrera/caminata divulgativa durante las fiestas del barrio de La Luz y que en esta ocasión será el día 3 de julio, domingo, y a la que, por supuesto, estáis todos invitados:
2ª Carrera Divulgativa “La Vida con una Sonrisa” – Fernando Leira Almagro
Se desarrolla en el parque de La Luz y pueden participar niños, jóvenes y adultos y se trata solamente de darle visibilidad a esta terrible enfermedad como es la ELA. En el Facebook de la Asociación de Vecinos de La Luz está toda la información.
Esperamos seguir haciendo convocatorias para darle visibilidad al dorsal 32, también es posible que hagamos algunas charlas con todo el material que tenemos de Fernando pues su mensaje y su fuerza están ahí aunque él no pueda acompañarnos presencialmente, y por supuesto, asistiremos a cuantos homenajes como el que el Avilés Stadium le ha ofrecido, quieran hacerle otros clubs o entidades deportivas pues la visibilidad de las enfermedades raras y de la ELA en particular es uno de nuestros motores.
El dorsal 32 simboliza algo más que un número. ¿Qué representa en la lucha contra la ELA? ¿Cómo surgió la idea?
El dorsal 32, como símbolo, surgió a raíz del comentario de Fernando en el foro de CarrerasPopulares.com comunicando su enfermedad. Un corredor de Vitoria, Oliver Gallego, le preguntó qué podría llevar él en sus carreras como forma de darle ánimos en su lucha y a la vez dar a conocer esa jodida enfermedad que cada año afecta y acaba con la vida de muchas personas.
Fernando guardaba un grato recuerdo de la carrera Oviedo-Gijón que había disputado y ese dorsal 32 que portó fue el que eligió para que Oliver lo luciera en sus carreras, haciendo famosa la frase que transmite la simbología del 32: “Con tus piernas y mi corazón”.
Más corredores fueron incorporándose a esto de portar el dorsal 32, como homenaje a Fernando y a su labor divulgativa que empezó a realizar desde su cuenta de Twitter, @LeiraAlmagro, convirtiendo en algo mágico el llevar el dorsal en las carreras, pues se hacía realidad el sueño de Fernando de seguir en las pruebas deportivas al poner el corredor las piernas y Fernando el corazón.
Fernando fue atleta y sabe lo que es luchar para conseguir unos objetivos. El deporte y la vida tienen muchas similitudes, no te puedes rendir ante las adversidades que se te presentan. Es el mensaje que lanzan causas como la de Fernando.
Eso es lo que Fernando se impuso desde el primer momento que le fue diagnosticada la enfermedad. Su constancia y disciplina de entrenamiento como maratoniano las aplicó a su quehacer diario, trasladándolas a los ejercicios de fortalecimiento que le recomendaban los médicos, en un intento de frenar o reducir los avances de la ELA.
Una de sus frases favoritas es la que dedica a los enfermos: “nunca bajar los brazos, pues entonces la enfermedad se frota las manos”. Esto bien puede aplicarse a cualquiera de nosotros, pues a veces nos rendimos y abandonamos provocando que nos encontremos peor todavía o que haga más difícil salir de una situación complicada.
Y esto enlaza con otra de sus consignas, que no es otra que la de relativizar las cosas que nos pasan en el día a día. Las situaciones de conflicto o de reveses que nos da la vida pueden no tener esa importancia que en un primer momento les damos.
Para acabar. Desde tu experiencia asociativa, ¿consideras que el deporte avilesino es solidario?
Yo creo que sí. Hay cantidad de disciplinas deportivas que se suman o crean eventos solidarios para diferentes causas, lo que hace más humano el mundo deportivo pues se transmite que no solo se trata de ganar sino de colaborar para que vivamos todos en un mundo mejor.
Nuestros patrocinadores
